El miedo: sobre el miedo a la muerte.
Por Alicia Lapidus
I. LA PALABRA IMPRONUNCIABLE
¿Se puede describir todo lo que circula en la mente frente al cáncer? Hay un mandato de ser fuerte, valiente y pelearla. No soy fuerte ni valiente. Y pelear la enfermedad es algo inevitable, ni siquiera puede ser una elección en este momento. Creo que, más que cualquier cosa, me empuja al tratamiento el miedo a la dificultad respiratoria. Cuando pienso en dos años, por momentos, siento que exagero, que no voy a pasar de uno.
Y me caigo,
y me levanto,
y me vuelvo a caer en un despiadado
sube
y baja sin descanso. Me hago la distraída y proyecto. Y después, de pronto, no hay futuro, y se terminó el recreo de fantasía.
Los libros dicen que si hay tiempo suficiente se llega a aceptar el final. ¿Habrá tiempo para mí?
Hace dos semanas me enteré. Es poco, muy poco, y muy tarde. Me enteré que ahí nomás está mi final.
No quiero ser valiente, no quiero enfrentar esto con “hidalguía”, quiero patalear, gritar y putear contra mi puta suerte. Quiero ser todo lo que no hay que ser, y así soy en soledad. Hay algo de mi educación primitiva que no me deja mostrar lo débil y vulnerable que me siento.
II. TIEMPO DE ESPERA, TIEMPO DE ESPERANZA
Avanza el tiempo inexorable. Sigo esperando, aunque quiero moverme. La espera es difícil, pero ahora que soy paciente es lo que me toca. Las incertezas son mi día a día.
Hoy soñé que lloraba porque tenía un cáncer de pulmón, me desperté y lloré.
En unos días empezaré a tener alguna respuesta, pero sólo pequeñas verdades. Esquema terapéutico, y a bancar. La siguiente verdad llegará cuando sepa si mi okupa responde al tratamiento. Esas son verdades microscópicas, y la única certeza es la muerte. Todavía no me amigué con ella. Tanto lindo por vivir, y perderlo. Qué lástima, ¿no?
III. LA CALESITA MENTAL
Acá sigo, no todos los días porque mi cabeza gira y gira, sin llegar a ningún lado.
De pronto, pasé un día excelente, a consultorio lleno. Ahí entro en otro mundo, imparto salud, no soy la que ruega por ella. En el consultorio, aún sin usar guardapolvo, siento que ayudo, hablo de la vida y de la sexualidad de mis pacientes, de sus proyectos. Y me olvido por un rato. Después camino a ritmo rápido las 9 cuadras a casa para probarme que respiro bien.
Pero llego a casa, Uma me recibe como los chicos a sus padres. La acaricio, le doy una parte de mi milanesa, veo tele, sonrío frente a la dislexia del Gato Silvestre y sus tics verbales. Creo que me puedo divertir con esas cosas porque estoy despegada de la realidad política, que me enoja, me irrita, pero como si la mirase de afuera. Mi cuerpo se resiste a angustiarse con eso, otros motivos de angustia me sobran.
La caída de ficha diaria es en la cama, sola -con Umita a mi lado-. Y me defiendo como puedo, vuelvo al lugar del saber, soy médica y busco toda la información posible, como si comprender fuera a hacer la magia de curarme. Cuando eso termina, mi autosuficiencia se diluye entre tantos tratamientos que ignoro. Me dan miedo los efectos colaterales. ¿Cómo los toleraré, podré sentirme mal 48 hs y después ya está? ¿Me bancaré la peluca? ¿Será mejor que me rape toda la cabeza? ¿Y las llagas en la boca, y las náuseas? ¿Me tocarán también a mí?
Y después de tanto espiralar en mi cabeza, obviamente no me puedo dormir, y escribo en la tablet, mi compañera de juego. Y recién ahora descubro que, aparte de jugar, puedo usarla para escribir. Entonces, se ha vuelto aún más inseparable de mí.
IV. CÁLCULOS INÚTILES
Quisiera calcular 5 a 8 semanas de tratamiento fuerte y, después, irnos unos días a Escobar o Pilar. Pero todavía no puedo programar. Y una molesta mosquita me zumba en el oído… ¿Y si cuando me hagan el PET aparece una metástasis a distancia? Aplasto la mosquita con el pensamiento y vuelvo a lo que sé, que es bastante, pero no suficiente.
Hoy no hablé de la muerte, pero inunda cada palabra, cada imagen, y cada silencio. Ahí está, a la espera de su momento de acción.
V. CAYÓ LA REALIDAD
Fue una semana tranquila, de espera, tensa, pero serena. Hasta que hoy me llamó el cirujano y me leyó la anatomía patológica. Ahora no hay duda: este cáncer es porque fumé tantos años y también por una predisposición. El pasado no se cambia; y de futuro, queda poco. La sobrevida a 3 años es el 24%. Es decir, 3 de cada cuatro pacientes con mi estadio, están muertos antes de los tres años.
Angustia, llanto, no hay consuelo frente a la propia muerte. Además los artículos dicen que, si dejas de fumar, la respuesta al tratamiento es mejor. Lindo momento para privarse, para la abstinencia. Tampoco quiero compartir el tipo de cáncer que es. No puedo tolerar un “te lo dije”, podría despertar mi instinto asesino.
¿Para qué tendré tiempo? Tengo miedo, las fantasías de la quimioterapia me invaden. Quiero pensar en otra cosa y no puedo.
De adolescente, fantaseaba con morir joven, aunque era una etapa “romántica” de la vida, cuando la muerte no era una posibilidad. No soy joven, pero no siento que tenga edad para morir. Empiezo un viaje doloroso de tratamientos. No imagino sentirme mal, agotada, no tener fuerza, no disfrutar las pequeñas alegrías de todos los días.
¿Dónde puedo encontrar esperanza?
VI. BUSCANDO LUZ
La encontré. Ese hilito que te permite aferrarte a un posible destino distinto. Que el oncólogo me diga que es controlable, ya cambia mis expectativas. Esa pared inexorable contra la que estaba por chocar se corrió unos metros. No sé cuántos ni, tampoco si seguirá alejándose, pero hoy -para transitar este tiempo- me alcanza. Mañana, veremos.
Y llega la noche de mi primer intento “detox”. Hoy fumé 5 cigarrillos. En todo el día. No me resulta tan difícil como creía. Lo necesito. Sí, pero no tanto. Calculé los imprescindibles 5 o 6 y a eso me atuve.
VII. PROHIBIDO FUMAR (¿SI?)
No es tan fácil lo del cigarrillo. Hoy fueron 8 y con esfuerzo. Escribo con cuidado de los gerundios para Gabi que, con su lectura y Spinoza, llena muchos huecos, alivia, está presente.
De nuevo, estos días fueron de dura espera. Pelear con la obra social -ejercicio al que ya veo que me voy a tener que acostumbrar-, el PET que será mi “festejo” de cumple porque ese es el turno que tengo. Esperar los estudios que faltan de la anatomía patológica y que me den el taco de la biopsia. Finalmente, el 19, conocer a mi oncóloga.
El tiempo no transcurre, y mi cabeza está llena de ecos, “cáncer”, repiten a todas horas. Y me cuesta creer que me lo dicen a mí. Quisiera poder irme de mi cuerpo unos días y volver con certidumbres.
¿Tendré metástasis, además de lo que expresan los ganglios? ¿Será tan guacho mi cuerpo? ¿O no sabe cómo defenderse?
Buceo en la memoria, a ver si encuentro algún momento, algo que haya pasado además del cigarrillo. ¿Qué dolor me sacudió tanto como para que mi cáncer se dispare? No lo encuentro. Hay muchas alegrías y algunos dolores, ninguno tan grande.
Me miro el tórax en el espejo y le pregunto, ¿hace cuánto que estás ahí tumor? ¿Por qué no me avisaste antes? Por supuesto, no espero respuestas. El cuerpo habla cuando quiere, o cuando puede. No es un texto fácil de leer. Está encriptado en un idioma que no entiendo. Eso me produce extrañeza, soy médica y, en el fondo, una cree que sabe descifrar los mensajes del cuerpo, pero no.
En terapia hablamos de la valentía y el coraje. ¿Qué es la valentía? Escapar hacia adelante. Si es así, soy valiente. Quizás no me guste serlo. Si no me mostrara fuerte, quizás sería más mimada, más cuidada. Si pareciera más frágil, los demás tendrían temor a que me quiebre.
Siempre fui la resistente y resiliente. Casi nunca, salvo en extremos, pedí ayuda. La que enfrenta todo y sale. La diferencia es que, ahora, por momentos me siento hundida en un enorme lago, sin poder salir, sin poder sacar la cabeza del agua. Me ahogo en la incertidumbre y me da pánico ahogarme.
VIII. LA BENDICIÓN DE UMA
Sigo mostrándome fuerte, para poder enfrentar lo que venga. Entonces, todos se tranquilizan y no es necesario cuidarme, porque me cuido sola. Y yo quiero que me cuiden. Que me atiendan, ser visible, estar presente, pero no lo pido, es más, rechazo ofertas.
Hay muchos momentos en los que debo repetirme varias veces “tengo un cáncer, tengo un cáncer”. Porque no lo niego, pero no lo creo.
Por suerte, la mayor parte de mis días estoy en otra cosa y puedo remontarla bastante bien. Mi perrita Uma es una terapia maravillosa, como los bebés que piden cariño, ella está siempre dispuesta y demanda mimos. Es tan alegre y pícara que me hace reír. No hay bendiciones. Si las hubiera, Uma sería una, sin dudas.
Otra cosa que me tiene bien (ansiosa pero bien) es que el otro domingo llega Nico. Tiene que hacer 14 días de cuarentena, así que no lo voy a ver al principio, pero se queda un mes y medio. Su medio hermano de acá lo va a ir a buscar y ya le está acomodando el departamento y le va a llenar la heladera. Es increíble sentir que Nico nunca va a estar solo. Martín siempre lo va a acompañar -como también está para mí-. Me llama día por medio para saber cómo ando y sé que puedo contar con él. También es algo muy bueno. Da un calorcito en el alma.
Mientras tanto, en todo este tiempo de espera entre el diagnóstico y cuando empiece el tratamiento, el tumor estuvo libre para hacer lo que quiera. Me lo imagino, a veces, como si no fuera yo médica, como un pulpo, de largos tentáculos que cada vez se estiran más.
IX. EL INICIO DE UN LARGO CAMINO
Ahora deseo lo bueno.
Mantener un espíritu alegre y optimista, por momentos, me cuesta mucho. Siento que me falta una buena llorada, con sollozos, pero no hay brazos que me amparen para eso. No es justo decir esto, varias veces al acostarme me invade la angustia y lo voy a buscar a Eduardo, le voy a pedir sus brazos y su pecho para llorar ahí, y él siempre está para mí.
En la semana y durante varios días, el cáncer no existió y el futuro, por lo tanto, tampoco. Era hoy, mañana o pasado. Era el entusiasmo de alquilar una casa para febrero. Y también era escaparle a la depresión de Eduardo para que no me hundiera en ese silencio que lo transita. Más o menos, la llevé.
El viernes vinieron a casa Nico y Juli, como Papá Noeles sin disfraz. Amorosos es poco. Creo que Nico esperaba encontrarse un panorama distinto, peor. Me trajo una heladerita muy pequeña, portátil, que se enchufa donde quieras, porque pensó que me encontraría tan cansada al punto de no poder ir a la cocina a buscar un vaso de agua. Me emocionó porque, además, cada cosa que me trajo tenía un sentido de cuidado amoroso. Me trajo también un escaloncito de Ikea (debe pesar 10kg) que armó en segundos. En el encuentro, todo fue entusiasmo y agradecimiento y maniobras para sobrevolar el cáncer, sin entrarle de frente. Se puede hablar de los efectos colaterales de la medicación, de cuándo tengo que ver a la oncóloga, pero no mencionar la palabra muerte.
El sábado Martín hizo un asado en su casa. Estuvo precioso. Martín, como siempre, puso todo y Marisa, un ángel, que camina casi sobre el suelo, suave, va y viene, lleva y trae todo.
En un momento nos quedamos solos Martín, Nico y yo. Y ahí, sí, salió el tema enfermedad. Y les hice mi pedido de siempre (que ya lo saben): no quiero morir boqueando como un pez. Que si estaba en condiciones, yo iba a decidir. Y si no, por favor, que decidieran ellos. Por supuesto dijeron que sí, que yo los conozco y sé cómo piensan. Pero sólo invocar a la muerte hizo que la angustia me cubriera de tal modo, que la reunión terminó para mí. Seguí en automático un poco más y, después, nos fuimos. Hoy me desperté de nuevo angustiada, moqueando un poco y con los ojos rojos. Eduardo duerme, pero se despertó un ratito para quejarse de sus bronquios inflamados. Por supuesto, que le pasan cosas, como a mí, lo comprendo. No sé si es egoísta o normal, pero, en este momento, quiero que quienes están cerca estén para mí. A veces remo mi propia angustia en dulce de leche. La única ventaja es que siempre fui el motor, pero ahora no quiero, necesito amor y cuidado. Necesito poder abrazar y llorar sin sentir que le hago daño al otro. Me tendría que buscar un o una desconocida en la calle y pedirle si me puedo abrazar a él o a ella y llorar. Ni me quiero imaginar la escena con la mujer a los gritos y la policía alrededor. Hoy me desperté gris.
X. CAE LA ÚLTIMA FICHA
Ya se pasó el tiempo de organizar: servicio doméstico para que ayude, consultorio y cómo manejar las ausencias, si fueran a existir. Ahora me quedé sin nada para programar, y eso genera huecos, que hoy no puedo llenar con lectura, porque no me concentro. Salí a almorzar con amigas que saben, el lunes tomaré un café con Ali y esperaré el PET el miércoles y el jueves a la oncóloga.
Ya está, tengo metástasis óseas, dos: una en una vértebra y una, en el sacro. Estadio IV, tan incurable como antes, pero más definitivo.
Se me hace muy difícil juntar dos verdades en mi cabeza: me siento sana y estoy tan enferma.
Me van a tratar con inmunoterapia. Ahora es primera línea para cáncer avanzado. Pembrolizumab, difícil de recordar. La infusión fue fácil. El tramiterío y la espera no. Después estuve cansada 48hs y eso fue todo lo malo. Es tan fuerte esto que no hay nada que me distraiga. Es una mezcla de alivio y miedo. La inmunoterapia no hace que se te caiga el pelo y tiene pocos efectos colaterales.
Me cuesta concentrarme porque ahora aparece otro fantasma. Hoy me hago una resonancia de cerebro… y ¿si tengo también una metástasis en el cerebro? ¿Qué hago? No hay respuesta, como no la hay para nada. Mi mundo se trastocó en un momento, en el instante en que me toqué el ganglio. Para salir de mi cuerpo me voy a meter con el libro, mi libro que tiene que salir antes de que me muera.
XI. VIENDO LO BUENO
Dos buenas entre tantas malas. En la resonancia, el cerebro está limpio, es decir no hay metástasis. Creo que es una exageración decir que está limpio, eso es porque la resonancia magnética no puede ver los pensamientos, sino vería que hay de todos colores. La segunda buena noticia es que el traumatólogo dijo que no hay que preocuparse por la metástasis de la vértebra, que es muy chica, “despreciable” dijo, y enseguida pensé que la desprecio con alma y vida. Así es que zafé de algún procedimiento cruento para fijar la columna.
Estos días transcurren serenos, trato de disfrutar todo, desde el cafecito enfrente hasta la medialuna de la mañana.
Ayer se murió Maradona. Muy triste y, al mismo tiempo, creo que tuvo tanta intensidad que se quemó en 60 años. Sin embargo, todos dicen que era un dios, pero él nunca pudo tener paz en su familia. Enorme cantidad de personas fueron a despedirlo, aunque Larreta, no podía no aguar la fiesta, y, como eran negritos hinchas de fútbol, los llenó de balas de goma. Triste y amargo.
XII. DÍA A DÍA
Sigo con el tratamiento, la tomografía mostró un inicio de respuesta, así que suponemos que se verá mejor aún en una próxima.
Me sentía perfecta hasta que la metástasis del sacro tuvo la mala idea de apretar el ciático. Para eso, la semana próxima empiezo radioterapia.
Esto ni por asomo terminó. Tendré días mejores y otros olvidables. Pero ya van 6 meses y aunque sea increíble en los 21 días que hay entre cada infusión, vivo. Veo las cosas distintas, trato de disfrutar lo más que puedo y al mismo tiempo me voy despidiendo de algunos lastres.
Tuve una hermosa vida, disfruté mucho, conocí una buena parte del mundo, tengo un hijo que me enorgullece que haya crecido al hombre que es hoy. Tengo a Martín, que es hijastro, pero para mí es hijo, lo tengo a Eduardo, compañero fiel bancando todos mis humores. No debo nada, ni nadie me debe. Con esa convicción puedo aceptar lo que viene.
