El Abuso: Sobre el abuso médico al final de la vida.            

Por Alicia Lapidus

 “Pensá que mientras escribía de muerte digna, estaba tratando de que sobreviva un piojito de 680 gramos. La vida está llena de estas dicotomías. Te cuento que el bebito anda bastante bien. Estoy segura que va a vivir y también creo que va a ser sano” (Alicia Lapidus, médica obstetra; de un mail a Gabriela Stoppelman)

Yo no sé lo que es el destino, caminando fui lo que fui, allá dios que será divino, yo me muero como viví” (Silvio Rodríguez)

“Morirás. Esto es naturaleza del hombre, no pena.
Morirás. Derecho es de las gentes volver lo que recibiste.Morirás. Peregrinación es la vida; cuando hayas caminado
mucho es forzoso volver. Morirás. Entendí decías alguna
cosa nueva. A esto vine, esto hago, a esto me llevan todos
los días. La naturaleza en naciendo me puso este término,
¿qué tengo de poderme quejar? A esto me obligué.
Morirás. Necedad es temer lo que no puede estorbarse.
Esto no lo evita quien lo dilata. Morirás.”

Seneca.

Hace 30 años, Karen Ann Quinlan, una joven estadounidense, moríaKarenAnnQuinlan después de pasar una década en estado vegetativo crónico. Karen, una joven estadounidense que cayó en coma por consecuencia de la ingestión de alcohol y barbitúricos. Así, a los 21 años, sufrió un daño cerebral irreversible. Fue mantenida con vida en forma artificial hasta 1985. Entonces, un largo proceso legal iniciado por sus padres le permitió morir. Este resultó el primer caso que disparó una discusión global sobre la muerte digna. Y generó cambios profundos en la ética hospitalaria.

Con el advenimiento de tecnologías que permiten sostener la vida orgánica por tiempo indefinido y la necesidad disponer de órganos para trasplante, un enorme debate aún intenta definir la muerte más allá del latido del corazón.

MORIR DENTRO DEL SISTEMA

“Como nunca antes en la historia de la humanidad, hoy es posible demorar la muerte. La multiplicación del conocimiento científico y de los recursos tecnológicos produjo beneficios inimaginables hasta hace pocas décadas.

Sin embargo, también llegó el momento en que esa evolución crea sus propias paradojas. Morir es un suceso que se medicalizó, ya pocos lo hacen en su hogar rodeados de sus afectos. Las intervenciones médicas pueden tanto ofrecer esperanza como prolongar una interminable agonía. Resulta cada vez más difícil establecer los límites de la medicina en una era de agitación tecnológica. El “furor curandi” desdibuja la racionalidad de lo posible. La medicina y sus pacientes son víctimas de su propio éxito al no haber aprendido donde debe detenerse guiada por valores que contemplen la dignidad de la vida. ¿Cómo respetar la voluntad de las personas? ¿Quién define la frontera entre la vida biológica y la existencia humana?[1]

¿CÓMO MUEREN LOS MÉDICOS?

Hace unos meses cayó en mis manos un artículo norteamericano que contaba cómo eligen morir los médicos.[2]

Charterhouse, acuarela de 1885

El relato inicial era acerca de un amigo del autor, Ken Murray, y decía:

“Hace años, Charlie, un ortopedista muy respetado y un mentor mío, encontró un tumor en su abdomen. Buscó un cirujano que exploró la zona y el diagnóstico fue cáncer de páncreas. Este cirujano era uno de los mejores del país. Incluso había inventado un nuevo procedimiento para este tipo de cáncer, que podría triplicar la probabilidad de supervivencia a los cinco años, aunque con una baja calidad de vida. Charlie no se interesó. Se fue a su casa al día siguiente, cerró su consultorio y nunca puso un pie en un hospital de nuevo. Se centró en pasar tiempo con la familia y sentirse lo mejor posible. Varios meses después, murió en su casa. No tuvo quimioterapia, radioterapia o tratamiento quirúrgico. La Obra Social no gastó mucho en él.”

No es un tema frecuente de debate, pero los médicos también mueren. Sin embargo, muchos no mueren como el resto de nosotros. Lo inusual en ellos no es la gran cantidad de tratamientos a los que consiguen ser sometidos, en comparación con la mayoría de los pacientes. Muchos médicos saben bastante acerca de qué va a pasar, cuáles son sus opciones y, por lo general, podrían tener acceso a cualquier tratamiento que desearan. Pero, comparado con el tiempo que usan en el intento de evitar la muerte en los otros, la propia muerte la enfrentan, en la mayor parte de los casos, con notable serenidad.

Por supuesto, los médicos, como cualquier hijo de vecino, no quieren morir. Sin embargo, conocen lo suficiente acerca de los límites de la medicina moderna. En muchos otros, ya han visto suficiente  agonía, momentos finales y lo que todos más temen: morir con dolor y morir solo. Han hablado de esto con sus familias. No son pocos quienes desean asegurarse: cuando llegue el momento, no habrá medidas heroicas, no pasarán sus últimos momentos de vida con alguien rompiéndoles las costillas para reanimarlos.

Muchos colegas, frente a pacientes o familiares en estado terminal -internados en terapia intensiva, llenos de tubos y monitores, torturados con extracciones de sangre y estudios inútiles- me han pedido que, si los encuentro en esa situación, desconecte todo y los deje irse en paz.

CONSEJO VENDO, PARA MÍ NO TENGO

¿Cómo se llegó a que los médicos administren un cuidado que no querrían para sí mismos? La respuesta es compleja: en esta problemática tiene su parte pacientes, médicos y el sistema.

Para ver cómo los pacientes juegan un rol, imaginemos un escenario en donde alguien ha perdido el conocimiento y ha ingresado en una sala de emergencia. Como suele ser el caso, nadie hizo un plan de esta situación. Y la familia, conmocionada y asustada, se encuentra en un laberinto de opciones. Están abrumados. Habitualmente le piden al médico que “haga todo lo posible por salvarlo”. Entonces comienza la pesadilla. La mayoría de las veces, lo que la familia quiere decir es “haga todo lo razonable.” Es muy difícil en esa situación evaluar qué es razonable y, en la confusión y dolor, es complejo preguntar por los límites o escuchar con serenidad exactamente qué dice un médico.

Por su parte, los médicos harán todo, razonable o no.

Hay en la mayoría de nosotros un pensamiento mágico respecto a las posibilidades de la medicina. Queremos creer que, si nuestro ser querido se salva, estará bien y no padecerá secuelas lamentables.

Desde el lugar del médico, se suman factores personales y hasta vocacionales. La formación médica hace muy difícil aceptar el fracaso terapéutico y, por ende, la muerte del paciente.

Manos

El médico debe saber que no todo lo que se puede hacer se debe hacer.

A su vez, imaginemos la sala de emergencias, con los miembros de la familia angustiados, frente a un médico al cual no conocen. Establecer la confianza en el consejo profesional en esas circunstancias es casi imposible. La gente está dispuesta a pensar que el médico quiere ahorrar tiempo, esfuerzo o dinero cuando aconseja en contra de tratamientos adicionales. Lo habitual es que el médico tenga miedo al litigio y haga todo lo que se le pide con poca explicación para evitar problemas. En la realidad actual, se suma la violencia física cada vez más frecuente ejercida contra los médicos.[3][4].

Por último, el sistema. Ken Murray lo ejemplifica con un caso

“Incluso cuando se han hecho los preparativos adecuados, el sistema todavía puede deglutir a la gente. Uno de mis pacientes era un hombre llamado Jack, de 78-años de edad, había estado enfermo durante años y experimentado unos 15 procedimientos quirúrgicos mayores. Él me explicó que nunca, bajo ninguna circunstancia, quería ser colocados en las máquinas de soporte de vida de nuevo. Un sábado, sin embargo, Jack sufrió un derrame cerebral y quedó internado en la sala de emergencias inconsciente, sin su esposa. Los médicos hicieron todo lo posible por reanimarlo y lo pusieron en terapia intensiva. Esta fue la peor pesadilla de Jack. Cuando llegué al hospital y me hice cargo de la atención de Jack, hablé con su esposa y con el personal del hospital, la historia clínica donde constaban sus preferencias de atención. Apagué las máquinas de soporte de vida y me senté con él. Murió dos horas después.

Incluso con todos sus deseos documentados, Jack no había muerto como había esperado. El sistema había intervenido. Hasta una de las enfermeras informó mi desconexión de Jack a las autoridades como un posible homicidio. Por supuesto no pasó nada; los deseos de Jack habían sido explícitos y él había dejado el papeleo para probarlo. Pero la perspectiva de una investigación policial es aterradora para cualquier médico. Podía haber sido mucho más fácil dejar a Jack en terapia intensiva contra sus deseos expresos, prolongando su vida, y su sufrimiento, unas semanas más. Incluso me hubiera hecho un poco más de dinero, y Medicare habría terminado con una factura de $ 500.000 adicionales. No es de extrañar que muchos médicos se vuelquen al sobretratamiento.”

EL CASO DE M. A. D., 20 AÑOS EN ESTADO VEGETATIVO PERMANENTE

Marcelo nació hace cincuenta años, dejó de “ser” hace 20 y, recién a partir del 7 de julio, pudo morir. Padeció el encarnizamiento terapéutico y judicial más denigrante, sufrió una de las peores miserias jurídico-sanitarias de los últimos tiempos, tuvo que intervenir la Corte Suprema de Justicia para terminar con ese padecer.[5]

Una educación médica “deshumanizada” comprende a la muerte como fracaso. Paracelso decía que la gran virtud en medicina es la “modestia”. Saber cuándo decir basta. En situaciones de inutilidad, el retiro de medidas de sostén vital no es eutanasia, no es matar, no es dejar morir, es permitir morir.

La insensatez no es patrimonio único de la medicina, se retroalimenta con la intervención judicial sobre los derechos en los finales de la vida. Pedir permiso a un Juez para morir en paz y con dignidad es un despropósito jurídico y moral, que sólo se explica por la paralización y el terror ante la posible querella judicial.

EL NIÑO ENFERMO - ARTURO MICHELENA

Las personas no tienen el derecho a decidir cuándo y cómo nacer, pero les asiste el derecho fundamental a decidir el modo de morir. El sentido de dignidad dependerá de cada proyecto personal, en tanto asegure deberes previos: control y cuidado de síntomas, alivio del sufrimiento físico, psíquico y espiritual y promoción de la atención paliativa.

Cuando la muerte es un desenlace esperado y llega lentamente, el individuo puede tomar sus decisiones y compartirlas con su familia. El mayor problema se presenta frente a lo inesperado, al accidente que en forma brutal deja inconsciente a la persona. En este caso, ¿quién decide? ¿La familia conoce siempre el más íntimo deseo de su pariente? Lo habitual es que el tema no se haya hablado de este modo. Sin embargo, la noción de dignidad, la mirada del mundo, el “cómo vivir” de alguien seguro ha sido compartido con alguno de sus seres queridos (no necesariamente familia).

Esto nos lleva a otra discusión: ¿qué es calidad de vida? Para cada ser humano resulta distinta. La mayoría de los pacientes encuentra motivos para vivir, aun privada de sus movimientos o atada a una cama. No es así en todos los casos, por lo que las decisiones sobre el fin de la vida deberían ser patrimonio del enfermo.

El fallo de la Corte es bienvenido porque da respuesta a ese fenómeno sociocultural alrededor de los finales de la vida. Pero, sobre todo, en el decir de Maglio, porque dio sentido a la tragedia de Marcelo y nos recordó que una forma inteligente de vivir es ir aprendiendo a morir.

En ese sentido el fallo del Supremo Tribunal argentino sostiene que un sujeto puede en determinadas circunstancias adoptar decisiones que tengan como fin previsible la culminación de su vida, en tanto se trata de cuestiones que se encuentran dentro de la zona de reserva aseguradas por el derecho a la autonomía personal.

Una de las partes más relevantes que exhiben los fundamentos del fallo resulta en que el individuo es dueño de hacer elecciones sobre su propia vida sin intromisión del Estado, mientras no afecten la moral, el orden público, ni a terceros. La Corte aseguró que esas decisiones libres hacen a la dignidad de la persona y al pleno ejercicio de la libertad.

ALGO ACERCA DE LA MUERTE

Nuestra sociedad niega la muerte. La muerte, para muchos, no es parte de la vida, sino su opuesto. Es repetido el retintín: nos estamos muriendo todo el tiempo. Las células mueren, óvulo y espermatozoide dejan de ser para dar vida al embrión, desde que nacemos caminamos hacia la muerte. Como sea, todas las muertes parciales – incluso las muertes finales de los seres cercanos- no deben tener mucho que ver con “morirse”. Heidegger insistía “somos seres relativos a la muerte”. Podemos vivir el “ser ahí” de todas las experiencias, menos del “aún no”, la muerte final.Frida Khalo

A excepción de las noticias policiales, la palabra “muerte” ha desaparecido del discurso. No es el muerto sino “el fallecido”, “el que se fue”. No se murió alguien, hubo un “deceso”. Nos la negamos a nosotros y a los demás.

Tal vez alguna idea aproxime Spinoza cuando plantea la muerte como un desconectarse de nuestras partes constitutivas. La enfermedad rompe algunas ligaduras. En su extremo, todas se desatan. Y devolvemos nuestras partes al todo. Mejor devolverlas bien usadas, dignamente erosionadas de tiempo.

REPENSAR LA MUERTE O MORIR ANTES DE MORIR

Ha sido Tolstoi en “La muerte de Iván Ilich” quien ha formulado con nitidez en qué consiste la diferencia entre la muerte propia y la ajena, y cuál es la causa de tal distinción.

En el momento en que Iván Ilich experimenta la comprensibilidad de la muerte propia, la más profunda soledad y angustia ante ella, es torturado por la mentira sistemática ante su situación. “Le torturaba aquel embuste, le atormentaba que no quisieran reconocer lo que todos sabían y sabía él mismo, y en vez de ello deseaban mentirle acerca de lo terrible de la situación en que él se hallaba y querían obligarle a que él mismo participara en aquella mentira”. “La mentira, –continúa Tolstoi concentrando toda la tesis de su novela en una sola frase- esa mentira de que era objeto en vísperas de su muerte, una mentira que debía reducir el acto solemne y terrible de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturión de la comida… era algo atroz para Iván Ilich”.

El encarnizamiento médico nos priva, como familia y como profesionales, de enfrentar lo irreversible y aceptar las reglas de juego de la vida. Así nos negamos la humanidad que nos separa de los animales. Sólo nosotros, seres humanos, sabemos que la vida no es infinita, pero lo olvidamos- a veces como estrategia, a veces por determinaciones de otros- cuando la vivimos.

TESTAMENTO VITAL

Es un documento con indicaciones anticipadas realizado en situación de lucidez mental para que sea tenido en cuenta cuando, -a causa de una enfermedad u otro evento y sin expectativas de curación-, a un individuo ya no le sea posible expresar su voluntad. Quien realiza el testamento define cómo quiere se produzca su muerte, ante determinadas circunstancias. En este sentido, define lo que para él es una muerte digna.

Probablemente deberíamos detenernos en algún momento para elaborar nuestro propio testamento vital. Después, con cierta sabiduría, guardarlo, olvidarlo y seguir la vida.

Código Civil

Dice el nuevo Código Civil:

“La disposición sobre el propio cuerpo encuentra un límite: no se permiten las intervenciones que ocasionen una disminución permanente de su integridad o resulten contrarios a la ley, la moral o las buenas costumbres, excepto que sean requeridos para el mejoramiento de la salud de la persona, y excepcionalmente de otra persona.”(Página/ 12, 1 de agosto de 2015)

[1]Cuando el fin no encuentra su final. Por Daniel Flichtentrei, Intramed

[2]How doctors die, Ken Murray  http://www.zocalopublicsquare.org/2011/11/30/how-doctors-die/ideas/nexus/

[3]Violencia contra los médicos. ¿Quién cuida a los que cuidan?

[4]Noticia de diario El Litoral

[5]Réquiem para Marcelo

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2 Comentarios

  1. A raiz de la experiencia personal, solo se puede morir en la propia casa de muerte súbita. Cuando existe la posibilidad de despedirse, se elige la propia cama, rodeado de la familia, ver los rostros amados. Pero esto no deja de ser una carga pesada para las familias, es insoportable ver el sufrimiento, escuchar los gritos de dolor de quien se ama, entonces se llama a la ambulancia, y los que quedamos seguimos con cierta sensación de culpa, por no cumplir con los deseos del muerto.
    Me ha llamado la atención los pocos recursos con que cuenta la medicina paliativa, el discurso del único médico paliativista que apareció un día antes de la muerte giró más sobre argumentos legales que de apoyo al paciente y su familia.

  2. Gracias Luisa por tu comentario. Comparto lo que decís. Somos una sociedad que recién empieza a pensar estos temas, que tienen tanto que ver con otros “derechos”. La medicina debería ser capáz de aliviar el dolor físico (y si pudiera el psíquico), frente a lo irreversible. Todavía nos falta mucho camino por recorrer. Y cuanto más podamos hablar de ésto y no ocultarlo bajo la alfombra, mejor estaremos preparados para afrontar la muerte, nuestra y de nuestros seres amados.

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